На заседании Комиссии Совета законодателей Российской Федерации Председатель Законодательного Собрания Красноярского края Алексей Додатко представил доклад «О проблеме лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями».

Спикер краевого парламента уверен, что необходимо создать единый подход к обеспечению лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями, сохраняя федерализацию финансирования. Без федерального регистра невозможно эффективное развитие программ льготного лекарственного обеспечения. Как следствие — пациенты в зависимости от бюджетов регионов находятся в разных условиях лекарственного обеспечения. Так, в Красноярском крае за 11 месяцев года из средств краевого бюджета обеспечены препаратами 160 пациентов на сумму более 250 млн руб.

Кроме того, перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний и программа высокозатратных нозологий не изменялись с 2012 и 2020 гг. соответственно. Из-за чего пациенты с «новыми» заболеваниями могут получить лечение только по инвалидности. Также, по словам спикера, необходимо расширять программы «высокозатратных нозологий». Это позволит обеспечить лекарствами пациентов со сложнейшими диагнозами, среди которых гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше и др.

Алексей Додатко также обозначил, что регионы сталкиваются с отсутствием преемственности в обеспечении препаратами пациентов фонда «Круг добра», которые получают лечение до 19 лет. Не все регионы могут достойно обеспечивать дорогостоящими препаратами этих пациентов.

«Лекарственное обеспечение орфанных пациентов по-прежнему остается сложным вопросом, который требует единства подходов, совместных усилий и финансирования. Законодательные органы субъектов РФ должны взять под особый контроль вопросы лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, учитывая их сложность и жизненную важность», - считает Алексей Додатко.