Минздрав России зарегистрировал швейцарский препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) "Золгенсма", об этом свидетельствует информация, опубликованная в государственном реестре лекарственных средств, сообщает РИА Новости.
"Золгенсма" — самое дорогое лекарство в мире. По некоторым подсчетам, стоимость одной инъекции может доходить до 2,5 миллиона долларов. Фонд "Круг добра" приступил к приему заявок на закупку этого препарата летом. Основная цель — обеспечить средством детей с СМА в возрасте до двух лет.
При спинальной мышечной атрофии ребенок может перестать двигаться и дышать. Также со временем страдают и моторные функции. Ранее для лечения этого недуга в России зарегистрировали препараты "Рисдиплам" и "Нусинерсен" ("Спинраза"). Стоимость одной инъекции последнего медикамента составляет 125 тысяч долларов.
Как рассказала РИА Новости заместитель председателя Счетной палаты Галина Изотова, государство предпринимает меры для решения вопросов, связанных с лечением и помощью детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями.
"По оценке ФНС, за 2021 год за счет повышения НДФЛ с доходов выше 5 миллионов на эти цели будет собрано порядка 70 миллиардов рублей", — уточнила Изотова.
Она также обратила внимание на то, что существует общемировая практика работы благотворительных организаций и фондов.