« Октябрь 2022 »
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
          1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31            
Вторник, 25 февраля 2020 09:06 2173

В Новосибирске родители больных детей провели пикет


Родители детей с фенилкетонурией потребовали от властей обратить внимание на это редкое генетическое заболевание. Их лишают льгот после 14 лет. Как сообщает Тайга.инфо со ссылкой на ОТР, пикеты прошли и в других городах России. В Новосибирске, где детей с таким заболеванием около 100, акция прошла у театра «Глобус».

11 участников рассказали о проблемах, с которыми они столкнулись. Тем, кто страдает фенилкетонурией, нужна строгая диета — малобелковая или безбелковая. Особые продукты, в основном иностранные, стоят в разы дороже обычных, отмечает телеканал. После 14 лет у страдающих заболеванием снимают инвалидность, лишая части льгот.

«Мы потеряли эту материальную поддержку, — рассказала участница пикета Василиса Салтыкова. — А так как продукты наши стоят дорого,  то мы в хорошей затруднительной ситуации».

Главное требование родителей — продлить инвалидность до 18 лет и обеспечивать людей с генетическим заболеванием особыми продуктами всю жизнь.

«Даже государства меньше России могут позволить таким детям жить,  полноценно жить и развиваться», — отметила другая участница акции Светлана Сиденко.

Фенилкетонурия — наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Аминокислота фенилаланин накапливается в организме и приводит к тяжелому поражению центральной нервной системы.