В Минусинске стартовал благотворительный сбор на реабилитационный курс для Андрея Малярова.
СИ «Среда24» ранее уже рассказывало о маленьком Андрее, который борется с серьезным заболеванием.
Эта история о семье, которой приходится день за днем делать все возможное и невозможное, чтобы поставить двухлетнего Андрея на ноги. У Андрея редкое генетическое заболевание - мерозин-негативная мышечная дистрофия, или, проще говоря, у него сломан ген белка мерозина, без которого мышцы не могут развиваться так, как у обычных людей. Болезнь не даёт ему возможности стоять, сидеть и совершать самые простые действия. Он полностью зависит от мамы.
В нашей стране эта болезнь плохо изучена и специалистов, которые могли бы оказать необходимую помощь малышу, практически нет. А нужных клиник в мире насчитываются единицы. В прошлом году семья смогла собрать необходимые средства с помощью неравнодушных людей и пройти 2 курса лечения в Греции, что дало хорошие результаты.
Сложившуюся ситуацию более подробно раскроет обращение Надежды Шрайнер, мамы маленького Андрея:
«Что не так с эти мальчиком? Улыбчивый, самый обыкновенный малыш. Я очень часто слышу такие слова от удивленных людей, которые не знают нашу историю.
На вид и не скажешь, что он тяжело болен редким генетическим заболеванием - мерозин-негативная мышечная дистрофия. Простыми словами, у него сломан ген белка мерозина, без которого мышцы не могут развиваться так, как у обычных людей. Поэтому мышцы у нашего ребенка слабы и нуждаются в помощи, в постоянных занятиях на их укрепление.
Друзья! Ребятки! Мы вновь обращаемся к вам с просьбой о помощи для нашего Андрея. Осенью необходимо снова лететь на лечение в "Эвексию", а это 12 800 евро (примерно 930 тысяч рублей по сегодняшнему курсу).
Благодаря вам, неравнодушным людям, мы смогли пройти 2 курса лечения. Андрей сегодня и год назад - это два разных ребёнка. Сейчас он может подолгу сидеть без поддержки, с опорой на руки. Появилась опора на ноги, пока слабая, но все же! Он очень активный и подвижный, весёлый парень.
Останавливаться на месте - преступление. При этом коварном заболевании есть риск остановиться в физическом развитии или, что ещё хуже - регресс. Интенсивный курс у греческих специалистов даёт возможность обрести новые навыки, укрепить мышечный корсет, чтобы минимум полгода мы могли дома продолжать заниматься самостоятельно.
Дети с таким заболеванием очень разные - кто-то не может даже перевернуться, а кто-то ходит! И Андрей далеко не первый вариант. Как сказал наш лечащий врач в Москве, "каких двигательных навыков вы сможете добиться покажет только время - никто не знает, насколько силён организм и чего он сможет достичь". Конечно же, все зависит от качества реабилитаций, потому как даже в нашем городе врачи впервые слышат о таком типе мышечной дистрофии.
На сегодняшний день проходят исследования патогенетического препарата, который поможет таким детям, как наш Андрей. Это огромная надежда для нас, родителей, мы его ждём с нетерпением. Но для того, чтобы получать это лечение, ребёнок должен быть в хорошей (насколько позволяет заболевание) форме.
Поэтому, пока ждём лекарство - продолжаем заниматься!»
Помочь Андрею справиться с болезнью может каждый из нас. Любой, даже небольшой суммой, вы можете сделать свой вклад в одно большое и доброе дело. Можете подарить ребенку шанс побежать своими ножками. Вся подробная информация об истории мальчика, включая подтверждающие заболевание документы, опубликованы в группе помощи Андрею Малярову. Денежные средства можно перечислять на следующие реквизиты:
Номер рублевого счета в Сбербанке: 2202 2006 1884 7139
Возможен перевод на карту по номеру: 89618985598
Счёт в Хакасском муниципальном банке: 408-178-105-101-918-443-14
Реквизиты валютного счета в Сбербанке:
Получатель: Надежда Владимировна Ш.
408 17 840 7 31 00 00 14126
Кошелек PayPal: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
КИВИ кошелек: +7-961-898-55-98.
Связаться с мамой ребенка можно по телефону: 8 961 898 55 98.
